La diputada de Compromís, Isaura Navarro, ha registrat en Les Corts una proposició no de llei per instar el Consell a prendre les mesures necessàries per a incorporar unes pautes específiques d’atenció per a les persones amb malalties rares en les urgències hospitalàries amb l’objectiu de millorar l’atenció i acurtar els temps d’espera.
Segons explica Navarro “les estimacions indiquen que, a Espanya, més de 3 milions de persones es veuen afectades per Malaties Rares, aquelles que pateixen menys de 5 de cada 10.000 habitants. El 65% d’estes malalties són greus i invalidants i la seua major part són cròniques i degeneratives”.
“Un dels principals problemes als quals s’enfronten els pacients amb Malalties Rares, i les seues famílies, és la dificultat del diagnòstic; pel mateix desconeixement de la malaltia i per la dificultat d’identificar a quin metge o a quin centre cal acudir. La demora del diagnòstic genera en la majoria dels casos un empitjorament de la malaltia. Es calcula que el 40% de les persones amb malalties poc freqüents no disposa de cap suport ni tractament i al voltant del 27% no disposa del tractament adequat. Les seqüeles físiques, psicològiques i intel·lectuals que es poden sofrir davant un diagnòstic tardà o un tractament erroni poden ser decisives en la qualitat de vida de les persones que sofreixen aquestes malalties”.
Segons assegura la parlamentària de Compromís, un altre problema es produeix davant la necessitat de fer ús del servei d’urgències. En aquestes situacions es requereix una major preparació per part del personal d’urgències, una atenció diferenciada i especialitzada. Les persones que pateixen aquestes patologies es troben en moltes ocasions amb greus dificultats per transmetre els seus símptomes al personal sanitari.
“Actualment, ni a Espanya ni al País Valencià existeix un protocol d’actuació per les Malalties Rares a les urgències hospitalàries, la seua aplicació serviria per a millorar la preparació del personal davant aquests casos; facilitant el seu treball, estabilitzant a les persones afectades i, en definitiva, millorant l’atenció sanitària, per això proposem unes pautes específiques d’atenció per a estos casos”.
Així mateix la proposta de Compromís passa per elaborar i implementar un protocol per a la identificació dels pacients amb Malalties Rares davant trucades al 112, perquè es coordine als diferents agents per a facilitar i agilitzar les identificacions i els trasllats necessaris davant les situacions d’urgència.
De la mateixa manera la coalició entén que cal instar al Govern d’Espanya a elaborar i implementar un protocol d’actuació per a l’atenció de persones amb Malalties Rares en el Sistema de Salut estatal.