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Compromís propone establecer un protocolo de actuación para Enfermedades Raras en las urgencias hospitalarias

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La diputada de Compromís, Isaura Navarro, ha registrado en Les Corts una proposición no de ley para instar al Consell a tomar las medidas necesarias para incorporar unas pautas específicas de atención para las personas con enfermedades raras en las urgencias hospitalarias con el objetivo de mejorar la atención y acortar los tiempos de espera.

Según explica Navarro “las estimaciones indican que, en España, más de 3 millones de personas se ven afectadas por Enfermedades Raras, aquellas que sufren menos de 5 de cada 10.000 habitantes. El 65% de estas enfermedades son graves e invalidantes y su mayor parte son crónicas y degenerativas”.

“Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con Enfermedades Raras y sus familias, es la dificultad del diagnóstico; por el mismo desconocimiento de la enfermedad y por la dificultad de identificar a qué médico o a qué centro hay que acudir. La demora del diagnóstico genera en la mayoría de los casos un empeoramiento de la enfermedad. Se calcula que el 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de ningún apoyo ni tratamiento y alrededor del 27% no dispone del tratamiento adecuado. Las secuelas físicas, psicológicas e intelectuales que se pueden sufrir ante un diagnóstico tardío o un tratamiento erróneo pueden ser decisivas en la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades”.

Según asegura la parlamentaria de Compromís, otro problema se produce ante la necesidad de hacer uso del servicio de urgencias. En estas situaciones se requiere una mayor preparación por parte del personal de urgencias, una atención diferenciada y especializada. Las personas que padecen estas patologías se encuentran, en muchas ocasiones, con graves dificultades para transmitir sus síntomas al personal sanitario.

“Actualmente, ni en España ni en el País Valenciano existe un protocolo de actuación para las Enfermedades Raras en las urgencias hospitalarias, su aplicación serviría para mejorar la preparación del personal ante estos casos; facilitando su trabajo, estabilizando a las personas afectadas y, en definitiva, mejorando la atención sanitaria, por eso proponemos unas pautas específicas de atención para estos casos”.

Asimismo la propuesta de Compromís pasa por elaborar e implementar un protocolo para la identificación de los pacientes con Enfermedades Raras ante llamadas al 112, para que se coordine a los diferentes agentes para facilitar y agilizar las identificaciones y los traslados necesarios ante las situaciones de urgencia.

Del mismo modo la coalición entiende que hay que instar al Gobierno de España a elaborar e implementar un protocolo de actuación para la atención de personas con Enfermedades Raras en el Sistema de Salud estatal.